"To je igra z življenji ljudi"

Ta zakon zacementira

Kako ocenjujete uvedbo sistema dolgotrajne oskrbe? Kaj so pozitivni premiki in kje vidite največ težav?

Sama razumem dolgotrajno oskrbo kot zelo kompleksen sistem, ki ga en sam zakon ne more povsem zajeti in urediti. Mislim, da je dolgotrajna oskrba več kot en sistem. Je nova kultura življenja, drugačni medsebojni odnosi, medsebojno spoštovanje. Vse to bi se moralo roditi iz zavedanja, da se povečuje delež starejših ljudi v družbi, da se mlajše generacije zmanjšujejo, da je vse več ljudi, ki potrebujejo pomoč na dolgi rok, saj tudi ljudje s kroničnimi boleznimi dlje časa živijo kot v preteklosti. Dogaja se torej vrsta družbenih procesov in sprememb, zato moramo obstoječe sisteme blaginje bodisi preurediti ali postaviti na novo.

Zakon o dolgotrajni oskrbi je začel to urejati. Ne moremo seveda pričakovati, da bo vse potrebne spremembe ustrezno uredil v zelo kratkem obdobju. Prav je torej, da je zakon sprejet, da se o dolgotrajni oskrbi začnemo pogovarjati in da se oblikuje širša družbena zavest o tem, da dolgotrajno oskrbo potrebujemo.

Zakon o dolgotrajni oskrbi poskuša zdaj združiti obe področji oskrbe – zdravstveno in socialno – a po mojem mnenju premalo.

Dolgotrajna oskrba je integracija zdravstvenega in socialnega področja. To lahko razberemo že iz definicije Svetovne zdravstvene organizacije. Tudi države, ki so že veliko pred nami sprejemale tovrstno zakonodajo, so hitro ugotovile, da jim primanjkuje integriranosti teh področij – in iz njihovih izkušenj bi se lahko kaj naučili.

A z uveljavljanjem pravic iz dolgotrajne oskrbe se je pokazalo, da smo naredili tretji sistem, ki je ločen od zdravstva in socialnega varstva. Zdaj imamo torej še sistem dolgotrajne oskrbe. To, da ni integracije, gre na škodo predvsem ljudi. Imamo sistem nepreglednih pravic, ko posameznik ne ve, po kateri zakonodaji in v kateri sistem naj vstopi ter kaj je zanj najbolje. Že tako gre za težke življenjske situacije, ko si odvisen od pomoči drugih, ko potrebuješ pomoč hitro, ko je vsako čakanje na odločbo, da izveš, ali si sploh upravičen do neke pravice, nemogoče. Ko te odpuščajo iz bolnišnice in veš, da doma brez pomoči ne boš mogel živeti – ali boš čakal na odločbo? To je igra z življenji ljudi in z njihovimi življenjskimi usodami.

Pričakovala sem, da bo ta zakon rešil pomanjkljivosti, ki so že prej obstajale v sistemu dolgotrajne oskrbe. Ne moremo namreč reči, da prej dolgotrajne oskrbe ni bilo; bila je, le zapakirana v neke druge sisteme, predvsem zdravstva in socialnega varstva.

Z novim zakonom nismo rešili preteklih anomalij, zlasti dolgih čakalnih vrst za institucionalno oskrbo in za oskrbo na domu. Naše raziskave so pokazale, da je treba iskati inovativne rešitve, inovativne odgovore na potrebe ljudi. Ta zakon jih ne ponuja. Ponuja določene pravice, ki pripadajo na podlagi zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, odpreti pa bi moral tudi možnost, da se razvijajo tudi nove storitve.

Ne izvajalci ne strokovnjaki nismo pričakovali situacije, da bodo uporabniki v domovih za starejše, ki se za prevedbo v dolgotrajno oskrbo niso odločili, tam ostali po zakonu o socialnem varstvu in v isti instituciji za oskrbo plačevali več. Ti ljudje imajo podobne potrebe, a se je med njimi ustvarilo razlikovanje. Sprašujem se, kaj bo to na dolgi rok prineslo.

Tudi v primeru dolgotrajne oskrbe na domu oziroma socialne oskrbe na domu uporabnik lahko kombinira ure – določene bo imel brezplačno (v okviru zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, op. a.), za druge (pomoč na domu, op. a.) bo doplačeval. Kaj smo s tem dosegli? Ali želi država pokazati, da je zagotavljanje socialnega varstva dražje? Da bomo morali tudi za to uvesti zavarovanje? S takšno prakso bomo namreč ljudem pokazali: če uvedemo zavarovanje, so storitve brezplačne. Kakšno sporočilo daje država ljudem?

S tem, da se plačuje domska oskrba zdaj manj, so mogoče želeli vzbuditi zaupanje v novi sistem dolgotrajne oskrbe. Pokazati, da je to nekaj dobrega. Na ravni družbe je problem, da se je premalo delalo na ozaveščanju, zakaj potrebujemo dolgotrajno oskrbo, zakaj potrebujemo zavarovanje. Zakaj je to za vse nas pomembno.

Dolgotrajna oskrba ni namenjena le starejšim, ampak vsem odraslim, starejšim od 18 let, ki potrebujejo na dolgi rok oskrbo. Na področju zavedanja o pomenu dolgotrajne oskrbe bi morali narediti več. Časa je bilo dovolj. Pa nismo. Sprašujem se, ali so sporočila, da se dolgotrajna oskrba najbolj "splača", v tej funkciji.

Dolgotrajna oskrba je tudi eden od pomembnih političnih projektov, sploh v tem predvolilnem času.

Očitno. A če je res tako, zakaj se ne vzpostavi tako, da bi dejansko čim bolj odgovarjala na potrebe ljudi? Mi ves čas zagovarjamo, da je treba raziskovati, kakšne so potrebe ljudi, kako obstoječe pravice odgovarjajo na te potrebe, in po potrebi iskati druge, jih razvijati.

Dolgotrajna oskrba zajema več generacij. Med generacijami obstajajo razlike. Zato določene pravice nikoli ne bodo dobro odgovarjale na potrebe določenih generacij. Zato je treba iskati pestrost različnih pravic, različnih oblik pomoči.

Ta zakon pa zelo zacementira pravice in storitve in nima tega razvojnega fokusa.

Če pogledava babyboom generacijo. Ti ljudje so zdaj stari okoli 70 let. Nekateri med njimi bodo v kratkem potrebovali tudi dolgotrajno oskrbo. A njihova pričakovanja glede domske oskrbe, če se bodo zadnjo odločili, bodo drugačna od pričakovanj te generacije, ki že deset let in več živi v domovih. Oni ne bodo zadovoljni s standardom dvoposteljne sobe – tudi če bo država to sofinancirala.

Mi smo že pred desetimi leti raziskovali inovacije v domovih. Pokazalo se je, da so nekateri zelo veliko delali na tem, a brez vsakršne podpore ministrstva, torej z lastnimi finančnimi sredstvi. Že takrat ni bilo spodbude, da bi šel razvoj naprej.

Namesto enotne točke vstopa v sistem oskrbe zmeda in nevednost

Rekli ste, da bi moral sistem dolgotrajne oskrbe povezati zdravstvo in socialno varstvo. Kako naj bi ta integrirani sistem deloval? Kakšni so primeri dobrih praks iz tujine?

Z vidika integracije na področju zakonodaje in stroškov težko komentiram. Z vidika stroke, ki jo zastopam, pa vidim, da je možno sodelovanje strokovnjakov s področja zdravstva in sociale. Nekaj tega novi zakon ima, a ne vemo še, kakšni bodo rezultati, saj tega nikjer nismo stestirali. Še najbolj so to preizkušali domovi za stare. Tam se je pokazalo, da tudi zdravstveni kader potrebuje znanje socialnega in obratno. V domovih, kjer so na ta način pristopili k oskrbi, je bilo tudi sodelovanje zaposlenih iz ene in druge stroke zelo dobro.

Zakon bi to lahko bolje povezal, namesto da je zdaj le določil, kateri kadri bodo po katerih funkcijah. Tudi izvajanje storitev bi moralo potekati na integrirani način. To se ne bo zgodilo samodejno. V domovih, kjer so direktorji razumeli, da je to treba združiti, so bili rezultati zelo dobri. A to se ni zgodilo samo od sebe. Treba bi bilo dobro premisliti, kako napisati zakon, da se bo ta integracija v praksi zgodila.

Dobro integriran sistem bi verjetno poskrbel tudi za to, da bi bila vstopna točka v sistem oskrbe ena in da bi se ob vstopu storitve prilagajale uporabniku, ne glede na to, ali gre za zdravstvene ali socialnovarstvene. Pri nas se v različne sisteme vstopa na različnih točkah.

Seveda, to je prvo in osnovno. Zdaj smo uvedli vstopne točke za dolgotrajno oskrbo. Zelo je pomembno, da ljudje dobijo prave informacije, tudi o tem, kaj lahko pričakujejo od dolgotrajne oskrbe. Bodo pa verjetno na teh vstopnih točkah ljudje spraševali tudi o drugih pravicah. Ali bodo torej te točke več kot samo za dolgotrajno oskrbo, je vprašanje. Ponekod verjetno ja, drugje ne.

Temu, da se človeka, ki je v stiski, pušča v nevednosti, da ne ve, kam se obrniti po pomoč, kje kaj dobiti – temu smo bili priča že doslej. Ljudje se v takšnih situacijah znajdejo, kot vedo in znajo. To pa je priložnost za črni trg. Če ne veš, kaj ti pripada in kako do tega priti, se boš znašel, preprosto zato, da boš preživel.

Dolgotrajna oskrba očitno ni za vse

V zadnjem času se je na področju dolgotrajne oskrbe pokazala težava različnega dostopa in različne obravnave uporabnikov, ki potrebujejo oskrbo. Nekatere skupine ljudi so iz sistema dolgotrajne oskrbe izpadle, denimo osebe s posebnimi potrebami – motnjami v duševnem razvoju, senzornimi motnjami, itd. – ki prebivajo v instituciji. Problem naj bi bil v tem, da te osebe potrebujejo drugačne storitve kot nekdo, ki je v instituciji zaradi starostne obnemoglosti ali bolezni; da potrebujejo več terapevtskih storitev, drugačen kader. Za razliko od starostnikov, ki potrebujejo (in po dolgotrajni oskrbi dobijo) pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Ta skupina ljudi je zdaj na slabšem, saj so v isti instituciji kot uporabniki po zakonu o dolgotrajni oskrbi, a prvi plačujejo več.

Kdo vse bo izpadel iz tega sistema, se bo verjetno šele pokazalo. Ta skupina gotovo ne bo edina.

Institucionalna oskrba starejših se je pogosto razumela kot končna življenjska postaja. Po zakonu o socialnem varstvu je vsak imel pravico zapustiti dom, ko se je tako odločil. Kaj piše v odločbah o dolgotrajni oskrbi, ne vem. In se sprašujem: ali bodo ti ljudje, ki imajo pravico do dolgotrajne oskrbe, lahko zapustili institucijo, se preselili domov in doma koristili kakšno drugo pravico? Tudi tukaj vidim potencialne težave. Uporabnikom bo to povzročalo skrbi in razmislek, ali je sploh prav, da se odločijo za pravice po tem zakonu. To človeka prisili, da ostane vpet v neko pravico, ki je mogoče ne bi nujno potreboval do konca življenja.

Če se samo za trenutek vrneva k osebam z oviranostmi, ki so izpadle iz sistema. Direktorica direktorata za dolgotrajno oskrbo na ministrstvu za solidarno prihodnost Mateja Nagode je včeraj (pogovarjali smo se v sredo, op. a.) za Vroči mikrofon dejala: "Ni bila dolgotrajna oskrba namenjena vsem, ki bodo oskrbo potrebovali." S tem je želela povedati, da bi se dolgotrajna oskrba oseb z oviranostjo in drugih posebnih skupin lahko urejala z drugimi zakoni. Vsekakor pa gre za izjavo, ki ponazori prav to fragmentiranost sistemov oskrbe, o kateri govorite.

Politika bo očitno določila, kdo je upravičen do česa. To pa je zelo pomemben vidik v smislu ustvarjanja dodatnih razlik med ljudmi. Namesto da bi dolgotrajna oskrba pokazala, kaj kot ljudje potrebujemo, tudi v smislu sožitja in solidarnosti, zakon niti slučajno ne prispeva k temu. Te ljudi, ki imajo že zaradi svoje odvisnosti od drugih stigme in nalepke, ki jih obremenjujejo, bo zdaj še zakonodaja postavila na neki stranski tir. Dolgotrajna oskrba bi morala biti dostopna vsem enako.

Sodeč po tej izjavi, tudi ljudje z demenco po zakonu o dolgotrajni oskrbi ne bodo imeli zadovoljenih potreb na ravni, kot bi jih po vseh raziskavah morali imeti.

Skupnost socialnih zavodov je opozorila, da je problem tudi pri osebah z demenco, a predvsem glede nameščanja na varovane oddelke, saj na podlagi odločbe namestitev na takšnem oddelku ni mogoča.

Na področju oskrbe ljudi z demenco bi se moralo marsikaj spremeniti. Nameščanje na varovane oddelke še zdaleč ni idealno. Če bi ta nedorečenost sprožila spremembe, ki bi šle v prid ljudem z demenco, bom zelo zadovoljna. (Smeh.)

Nekateri domovi so že pred časom pokazali, da se da oskrbo zelo dobro organizirati brez varovalnih enot, a je treba spremeniti kulturo oskrbe, prilagoditi prostore, spremeniti miselnost oskrbovalcev. Diferenciranje nalog po kadrih pri ljudeh z demenco ne deluje. Medicinska sestra mora imeti širše znanje, ki presega zdravstveno stroko, da bo lahko učinkovito pomagala človeku z demenco. Enako delovna terapevtka, socialna delavka. Tukaj pride do integracije. Prav ljudje z demenco zaradi specifičnih potreb v strokah sprožajo integracijo.

Tudi glede socialne oskrbe na domu, po novem dolgotrajne oskrbe na domu, smo že doslej opozarjali, da je premalo prilagojena ljudem z demenco, ki živijo doma. Zato so bili prisiljeni oditi v institucijo, saj storitev pomoči na domu ni v zadostni meri odgovarjala na njihove težave. Ali novi zakon omogoča, da bodo ostali doma? Prav je, da bodo po novem storitve fizioterapije in delovne terapije dostopne tudi na domu, a to ne reši ključnih težav. Doslej socialna oskrbovalka ni imela, na primer, časa sedeti s človekom z demenco, dokler ta ne poje svojega obroka. Pri takšnem človeku je pomembno, da ga nekdo spodbuja, da bo lahko čim dlje časa sam pojedel svoj obrok, čim dlje ohranil obstoječe sposobnosti. Bo dolgotrajna oskrba s kadrom, ki ga imamo, to lahko zagotovila? Verjetno ne. Torej ostajamo na istem. Kaj smo torej spremenili, razen preimenovanja storitve?

Še nekaj smo ugotovili glede oskrbe ljudi z demenco. Strašno obremenjeni so neformalni oskrbovalci. Tudi zato, ker pomoč, ki je bila na voljo v okviru zakona o socialnem varstvu, ni bila zadostna. Ali bomo s povečanjem ur oskrbe to zagotovili, če izvajalcev te oskrbe ni? Če so se neformalni oskrbovalci odločili za status oskrbovalca družinskega člana, ali imajo zadostno znanje, kako se razbremenjujejo? Ker niso v delovnem razmerju, jim ne pripadata ne regres ne božičnica. S terena dobivam informacije, da ne morejo na dopust, četudi jim ta pripada. Sprašujem se, kako dolgo bodo zdržali. Kakšne so posledice za njihovo življenje? S temi vprašanji se je tudi treba ukvarjati.

Vlagati v kader

Pomanjkanje kadra je druga velika težava sistema dolgotrajne oskrbe. Kot ste decembra lani dejali v intervjuju za portal Moja leta, je zakon o dolgotrajni oskrbi "pisan s predpostavko, da kadrovskih težav ni, vemo pa, da so te velike". Dolgotrajna oskrba na domu praktično še ni zaživela prav zaradi kadrovskega primanjkljaja. Analize sistema pomoči na domu že leta kažejo, da izvajalci že te storitve, ki je predvidena v bistveno manjšem obsegu, ne morejo nuditi vsem, ki bi jo potrebovali. Po novem pa morajo zagotavljati še dolgotrajno oskrbo na domu, v najvišjem obsegu 110 ur na mesec, kar je za uporabnika sicer dobrodošlo, a presega normativ ene oskrbovalke. Izvajalci pravijo, da se zaradi tega uporabniki, ki ne morejo dobiti oskrbe v polnem obsegu, odločajo za denarni prejemek, kar pa najbrž ni cilj. Vemo sicer, da je področje dolgotrajne oskrbe kadrovsko podhranjeno po vsej Evropi, ne le v Sloveniji. Kako razmišljate o tem? Kje bi veljalo iskati rešitve? Kako ta problem rešujejo drugje po Evropi?

Nekatere evropske države to že vrsto let rešujejo s tujo delovno silo, kar sicer odpira številna vprašanja.

Pred leti je Nemčija namenila velik finančni vložek kadrom na področju dolgotrajne oskrbe. To je način, kako privabiti ljudi. Ni pa edini.

Mislim, da bi morali dati delodajalcem več prostora in možnosti, da vlagajo v zaposlene – od znanja do nagrajevanja. Treba bi bilo tudi promovirati, kaj skrb za drugega pomeni za širšo skupnost, v kateri živimo.

To je ena od stvari, ki se je izkazala v raziskavi o inovacijah v domovih za stare – koliko znanja imajo o tem, kako oskrbovati starejšega človeka, kako ravnati ob padcih, kako ravnati s sladkornim bolnikom … To znanje so ponudili skupnosti, ljudi, ki so to znanje potrebovali, so povabili na izobraževanja, čeprav to ni primarna naloga domov.

Tem poklicem je treba dati vrednost. A tega se je treba lotiti celostno. Če s plačno reformo zvišaš plače socialnim oskrbovalkam in negovalkam, kaj veliko nisi premaknil. Več ukrepov potrebujemo hkrati. Zanašati se na tujo delovno silo je prav tako samo en kamenček v mozaiku, ki sam ne bo prinesel velikih rešitev. Ta opozorila so izvajalci večkrat naslovili na ministrstvo, a se ni veliko spremenilo.

Plačna reforma je za marsikatero socialno oskrbovalko pomenila zgolj to, da se ji je osnova dvignila toliko, da ji delodajalec ne doplačuje več do minimalne plače, a ona na koncu dobi praktično enako izplačilo.

Ta sprememba je sicer dobrodošla, a potrebovali bi tudi usmeritev, kam naj delodajalec zdaj vloži znesek, ki ga je namenjal za doplačevanje do minimalne plače. Na kakšen način naj vlaga v kader. Tudi izvajalci bi lahko prispevali k temu, da se ugled tega dela poveča, da to delo dobi vrednost. Tudi mladim bi morali privzgojiti vrednoto, da je to delo pomembno.

Na tej točki bi lahko kaj rekli tudi o dojemanju starosti in starejših v družbi.

Seveda, to se odraža tudi pri izvajanju zakona o dolgotrajni oskrbi. Nobene od teh tem se ne sme spregledati, saj se vsaka vrne kot bumerang.

Pred kratkim so mediji ponovno poročali o primeru zlorabe, ko naj bi zaposlena skrivaj fotografirala stanovalca DSO med spolnim odnosom. Tudi to je najbrž povezano z vsem, o čemer se pogovarjava: s pomanjkanjem odnosa do starejših pa tudi s pomanjkanjem kadra in s tem s pomanjkanjem selekcije kadra. Vi ste v monografiji Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti pisali tudi o marketizaciji skrbstvenih storitev, ko postanejo odnosi odtujeni, etika v drugem planu.

Oskrba je kakovostna takrat, ko je odnos na obeh straneh oseben. Hkrati je problem, če se preveč navežemo drug na drugega. Zato je pomembno stalno delo s kadrom: pomoč, podpora, supervizije, izobraževanja. Mislim, da se v to premalo vlaga. To mora biti vseživljenjsko učenje, izkustveno učenje. Tudi način izobraževanja bi bilo treba spremeniti, zato da ljudje razumejo, zakaj je določeno vedenje problem.

Obstajajo tudi druge zlorabe, ne samo te, ki so prišle v medije. Prav je, da je tega v medijih čim več, zato da se okrepi zavedanje, da se to dogaja in da je problem. Ko v prvem letniku na predavanjih odprem temo nasilja nad starejšimi, vidim, da je za študentke to tabu. O tem sploh ne razmišljajo. Ko jim pokažem kakšen posnetek iz tujine, so dobesedno otrple.

V tujini obstajajo združenja sorodnikov, ki opozarjajo na zlorabe, v ZDA obstaja institut ombudsmana za zaščito pravic starejših na področju nasilja. Tukaj mi zaostajamo. Kam naj se pri nas obrne človek, ki v domačem okolju doživlja nasilje? To je tudi odraz tega, kako gledamo na starejše.

Starejši, ki potrebujejo pomoč, so v odvisnem, podrejenem položaju. Sistem dolgotrajne oskrbe, kakršnega imamo, jih še bolj potiska v podrejen položaj.

Zakon sicer omogoča, da se človek, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo, sam odloča o pravicah, ima tudi možnost izbire med pravicami. A ko enkrat pravico dobi, je vprašanje, ali še ima avtonomijo samostojnega odločanja, npr. o tem, kdaj se bo pomoč izvajala, kdo jo bo izvajal, na kakšne način in podobno. Starejšim se ta avtonomija zelo pogosto odvzema. Ali imajo možnost, da se iz doma za starejše preselijo nazaj domov? Dolgotrajna oskrba bi morala biti fleksibilen sistem. Če se za nekaj odločiš, to ne bi smelo pomeniti, da si zavezan temu. Zakon pa določa prav to: če izbereš eno pravico, do druge nisi upravičen.

Centri za oskrbo v starosti - prihodnost dolgotrajne oskrbe?

Za Slovenijo je značilno, da imamo močan sistem institucionalne skrbi za starejše, kar je posebnost glede na druge evropske države. Pri nas je samoumevno, da gredo stari ljudje, ki ne morejo več živeti sami, v dom. Zakaj je tako? Od kot to izvira?

Evropske države lahko razdelimo na sever in jug. Severne države imajo poudarek na formalni organizaciji oskrbe starejših, na jugu pa je temelj neformalna oskrba. Že na primer v BiH si je težko predstavljati, da bi šel nekdo v dom, saj se pričakuje, da bo zanj poskrbela družina.

Mi smo nekje vmes – značilne so močne družinske vezi, a s številnimi družbenimi spremembami v zadnjih desetletjih smo prišli do točke, ko potrebujemo tudi več formalne pomoči. Leta smo tako vlagali v institucionalno oskrbo. Prišli smo do ravni, ko pet odstotkov ljudi, starejših od 65 let, dobi mesto v domu, kar je v evropskem in svetovnem merilu nekakšen standard.

Zelo slabo pa nam gre na področju oskrbe na domu. Nacionalna strategija socialnega varstva je že leta 2013 začrtala, da naj bi bil delež teh ljudi, ki dobijo institucionalno oskrbo, enak deležu ljudi, ki dobijo oskrbo v domačem okolju. Tukaj smo capljali, niti do dveh odstotkov nismo prišli. Tudi s tem zakonom bo to zelo težko.

Rekli ste, da je pričakovanje Slovencev, da gredo na stara leta v dom. To je mogoče veljalo nekoč, z novimi generacijami pa ne bo več. Zavedati se moramo, da so se zgodile velike spremembe. Ljudje iščejo nove, alternativne načine bivanja, denimo v bivanjskih skupnostih, na način, da se povežejo z drugimi starejšimi, ali pa v medgeneracijskih skupnostih. A ne v instituciji. Takšne skupnosti že nastajajo. Skrb je, da bi pomoč pri tovrstnih novih oblikah samoorganizacije pripadla DSO-jem, ki imajo institucionalno logiko mišljenja, dela, oskrbe. Ne želimo si, da bi se tovrstne nove oblike bivanja institucionalizirale.

Mislim, da bodo institucije na področju oskrbe starejših ostale. Tega področja ne moremo povsem deinstitucionalizirati. Potrebujemo pa več skupnostnih oblik sobivanja oziroma samostojnega bivanja starejših, seveda z ustrezno podporo.

Naš institucionalni sistem skrbi za starejše je bil zelo inovativen v tem, da je šel v skupnost razvijati dnevne centre, izobraževanja, pomoč na domu. Se pa sprašujem, ali bo enako tudi po zakonu o dolgotrajni oskrbi? Ali se bo to še naprej izvajalo? Težko verjamem, ker nastavkov za to ni. Tam je bil potencial, da se tudi domovi preoblikujejo v bolj skupnostne oblike.

V knjigi ste predlagali koncept Centrov za oskrbo v starosti; zapisali ste, da v tem vidite prihodnost dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Kaj ste imeli v mislih?

Šlo je za pobudo več občin, na podlagi katerih smo izvedli raziskave o razvoju dolgotrajne oskrbe, še pred sprejetjem zakona. Te občine so želele zgraditi dom za starejše s kapaciteto 150 postelj, da bi bil finančno vzdržen. Odpravili smo se na teren, da bi ugotovili, kaj ljudje potrebujejo. Izhajali smo iz njihovih potreb.

Izkazalo se je, da ne potrebujejo tako velikega doma. Želeli so ostati v svoji lokalni skupnosti in tam čim bolj samostojno živeti. A to ne pomeni, da je treba zgraditi institucijo, ampak da razmišljaš širše. Kako imeti tudi namestitvene kapacitete za dolgotrajno oskrbo, večinoma pa razvijati službe na terenu. Imeti dnevno varstvo, da lahko tisti, ki to potrebujejo, čez dan lahko pridejo tja, če to želijo – mogoče tudi samo v določenem obdobju, potem pa ne več. Imeti možnost pridobivanja obrokov. Organizirati izobraževanja, nasvete, na primer o tem, kako preurediti stanovanje. Teh informacij ljudje nimajo.

Od zakona o dolgotrajni oskrbi sem pričakovala tudi, da bo ponudil kaj več na področju e-oskrbe. A ponuja tisto, kar poznamo že desetletja: rdeč gumb in nekaj senzorskih rešitev, če poenostavim. Možnosti inovativnega razvoja je na tem področju ogromno.

Tudi to bi se lahko razvijalo v okviru Centra za oskrbo v starosti. Pomembno je, da se to razvija skupaj z ljudmi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Tehnologija zmore marsikaj, a brez poznavanja potreb ljudi se te rešitve ne morejo razvijati.

Razmišljali smo torej o centru, ki združuje in povezuje ljudi, tudi generacijsko. Da imajo tam na primer prostore tudi za otroke, ki lahko ob pomoči starejših naredijo domačo nalogo. Ti ljudje, ki so zaradi določenih težav odvisni od drugih, niso za odpis, ampak lahko prispevajo v skupnost. To smo želeli pokazati.

Ravno to je dolgotrajna oskrba – ne samo, da starejšim pomagamo, ampak da tudi starejši vračajo. Ta sinergija se mora razviti. Dolgotrajno oskrbo vidim kot živahen, fleksibilen sistem.

Nekaj, česar se moramo bati

Kar opisujete, je v velikem nasprotju s tem, kar vidimo na področju dolgotrajne oskrbe danes. V Skupnosti socialnih zavodov so prejšnji teden opozorili, da so v sistemu, kot je trenutno zastavljen, storitve opredeljene po minutah. Tako sta na primer predvideni 2 minuti za pomoč pri pitju, za pomoč pri slačenju in oblačenju 7 minut, za pomoč pri izločanju in odvajanju 7 minut. V Skupnosti so opozorili, da takšen sistem razkraja človeškost in dostojanstvo.

Se povsem strinjam. Človek ni robot ali predmet, ki ga nekam postaviš, ga opazuješ in zapustiš. To res kaže, da dolgotrajna oskrba v tem zakonu ni mišljena kot lepilo v družbi, ki ljudi povezuje, ampak nekaj, česar se moramo bati. Nekaj, za kar se raje ne bi odločil.

Zanima me, kako so sploh prišli do takšnih minut. Popredmetenje ljudi je s tem očitno, a ne le to. Gre za predpostavko, da smo vsi enaki. Kar je v osnovi skregano s konceptom dolgotrajne oskrbe.

Po drugi strani zakon predvideva oblikovanje osebnega načrta za vsakega uporabnika, nad čimer sem bila navdušena. A če je na drugi strani takšno štetje minut, je izdelava osebnega načrta očitno zgolj administrativni postopek. Očitno bo šlo za deljenje kljukic in štetje točk. Tukaj vidim veliko prostora za manipulacijo z ljudmi in njihovimi potrebami. Upam, da se bodo izvajalci zavzeli, da se to spremeni.

Kdo skrbi za oskrbovalce

Od pravic, ki jih je prinesel zakon, se zdi, da je najbolj zaživela pravica do oskrbovalca družinskega člana, ki je tudi prva stopila v veljavo. (Dolgotrajna oskrba v instituciji je bila uspešno uvedena, a zaenkrat samo s prevedbami, kako bo z novimi sprejemi, bomo še videli.) Gre za novo obliko oziroma nov status, po katerem ima oskrbovalec zagotovljeno nadomestilo v višini 1,2 minimalne plače za oskrbo enega in 1,8 za oskrbo dveh upravičencev. Dobrodošlo je, da se status za neformalne oskrbovalce ureja. Problem pa je, če svojec - običajno je to ženska - nima opcij, med katerimi bi izbirala. Če se torej za to odloči, ker drugih storitev ni – ker ni dolgotrajne oskrbe na domu, ker so predolge čakalne vrste …

Verjetno se je veliko ljudi odločilo za to prav zaradi razlogov, ki jih naštevate. Nujno bi bilo spremljati tiste, ki so se v prvem obdobju odločili za uveljavljanje tega statusa – ne samo kdo so in kaj so bili razlogi za takšno odločitev, ampak tudi, kako poteka ta pomoč, kakšno imajo znanje, kakšne imajo možnosti razbremenitve. Ob tem ne smemo zanemariti niti tistih, ki prejemajo njihovo pomoč. Potrebovali bi usmerjene raziskave, saj je tukaj veliko tveganj za konflikte, medgeneracijske in takšne, ki izhajajo iz situacije podrejenosti.

Plačilo za to delo je nizko, enako kot pri formalnih oskrbovalcih. Ključno se mi zdi tudi, da bi imeli ti ljudje, ki so zdaj postavljeni v vlogo formalnega oskrbovalca, stik z drugimi formalnimi oskrbovalci. In smo spet pri integraciji – najti bi bilo treba način izmenjevanja izkušenj, dobrih praks. Mogoče bi se iz tega lahko razvile nove oblike sodelovanja in pomoči.

Vsekakor oskrbovalcev ne smemo pustiti samih. Ni dovolj, da dobijo ta status in opravljajo to delo. Problem je v tem, da ni predvideno, da nekdo dela z njimi. Do zdaj so bili kot neformalni oskrbovalci prepuščeni sami sebi in enako je po novem zakonu. Dali smo jim nov status, ne vemo pa nič o njih.

Tudi oskrbovalec ima svoje potrebe. Lahko zboli. Ali ima pravico do bolniške? Kaj če dolgotrajno zboli?

Na prvi pogled je super, da je za svoje delo plačan in da gre lahko na dopust. Ampak ali si ga lahko res tudi vzame? Tudi zakon o socialnem varstvu je predvidel status družinskega pomočnika, a ravno zaradi tovrstnih anomalij na področju oskrbe starejših ni zaživel.

Ena od pravic po dolgotrajni oskrbi je tudi denarni prejemek. Oseba, ki ji pripada dolgotrajna oskrba, a storitev zaradi, denimo, kadrovskega primankljaja ne more koristiti, dobi denarno nadomestilo. A to je relativno nizko: od 89 evrov mesečno za prvo kategorijo in 491 evrov mesečno za peto. S tako nizkimi zneski si bo lahko upravičenec privoščil pomoč zgolj na sivem ali črnem trgu – ali pa bo z denarjem plačal nekaj povsem drugega in ostal brez oskrbe. Možno pa je tudi, da si bo s tem prejemkov iz sistema dolgotrajne oskrbe pokril pomoč na domu, ki je socialnovarstvena storitev. Kako vi gledate na ta prejemek?

Vsekakor je višina denarnega prejemka zelo nizka, prenizka, da bi lahko računali na to, da si bo človek, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo z denarnim prejemkom pridobil večjo samostojnost odločanja o svojem življenju. Ker ključni cilj te pravice razumem, da je prav v tem, da si človek izbere denarni prejemek zato, da z njim lahko izbere takšno pomoč, kot želi, takrat, ko želi, jo na neki način na svoj način tudi oblikuje.

Takšno idejo bi lahko uresničili, če bi imeli razvito dolgotrajno oskrbo v formalnem smislu tako, da bi obstajala velika izbira oblik pomoči, ki ponujajo pomoč denimo na krajši rok, prilagojeno željam in potrebam ljudi. V trenutni situaciji pa odločitev za denarni prejemek verjetno pogojujejo življenjske situacije ljudi. Predstavljam si, da je denar iz te pravice lahko dopolnilo neformalni oskrbi, za plačilo pomoči, ki obstaja na sivem ali črnem trgu, kot ste že omenili.

Na tem trgu je vprašanje, kdo pomoč izvaja, kakšno znanje ima za to delo, ki ga opravlja, kakšne so pravice teh ljudi v odnosu do človeka, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo, in obratno.

Višina denarnega prejemka odraža tudi odnos in vrednotenje do dela v dolgotrajni oskrbi. Pomembno je, da zakon določa pravico do denarnega prejemka, a se mi zdi, da so trenutne možnosti za uveljavljanje te pravice preveč nedorečene in storitve premalo razvite.